Diyarbakır’da yaşayan SMA Tip-1 hastası minik Esma için sayılı günler kaldı. ABD’de uygulanan Zolgensma gen tedavisini 2 yaşını geçtiği (25 aylık) için alamayan minik Esma’nın ailesine Macaristan’da bulunan bir hastane kapılarını açtı fakat bir kaide koştu. Minik Esma’nın 20 Ocak 2021 tarihine kadar hastaneye yatması gerekiyor şayet bu müddette yatışı gerçekleşmezse hastane pandemi gerekçesiyle, onu tedavi etmeyecek. Hastanede, kendisinden tedavi için istenen 2 milyon 132 bin euro maliyeti karşılayamayan baba Gökhan Kaplan ise yardım kampanyası başlattı.
“KIZIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM”
Bu tedaviyi olabilmesi için son 20 günü kalan Minik Esma için, yalnızca 430 bin euro toplanabildi. Çok sayıda ünlü ismin de tedavisi için takviye davetinde bulunduğunu belirten baba Kaplan, “Çocuğumun nefes alması için herkesten dayanak bekliyorum. Ben özel güvenlik görevlisiyim ve maaşım çocuğumun hayatını kurtarmaya yetmiyor. Kızımı kaybetmek istemiyorum” dedi.
TEDAVİ İÇİN 2 MİLYONA MUHTAÇLIK VAR
Türkiye SMA hastaları için Spinraza isimli ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Lakin bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, sırf ilerleyişini yavaşlatıyor. Bu yavaşlatma ile bebek yalnızca 3,5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavinin tesirli olabilmesi için, ABD ve Macaristan’da yapılan Zolgensma gen tedavisine gerek duyuluyor. Bu tedavi ise milyonlarca euro kıymetinde.
TÜRKİYE’DE YÜZLERCE AİLE YARDIM BEKLİYOR
Tek seferlik bir tedavi yolu olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin tahlil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi sistemi için, Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.
CANLI YAYINDA 500 BİN TL TOPLANDI
Minik Esma için de dün akşam canlı yayın gerçekleştiren Melik Cihan Çobanoğlu ve grubu, 500 bin TL’ye yakın para topladıklarını duyurdu. Esma’nın tedavisi için değerli bir sayı olduğunu belirten baba Kaplan, “Herkesten Allah razı olsun” dedi. Ailenin ömür uzunluğu avukatlığını ise Avukat Yusuf Ozan Çobanoğlu ve Mehmet Salih Akay’ın üstlendiği öğrenildi.
Sözcü