Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastası çocukların durumuyla ilgili SMA Bilim Kurulu’nun değerli bir toplantı yaptığını belirtti.
Toplantı sonrası toplumsal medya hesabından bir paylaşım yapan Bakan Koca, “Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut tesiri görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır. SMA Hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen tedavisinin uygulandığı merkez sayılarını da artıracağız” dedi.
Bakan Koca’nın yaptığı açıklamada şu tabirler yer aldı:
* SMA Bilim Şuramız gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri kıymetlendirmek üzere toplandı.
* Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm aktüel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Heyetimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.
* SMA Bilim Heyetimiz çevrim içi toplanarak gündemdeki hususları ele almıştır. Bilim Şuramız SMA hastalığının tedavisinde en deneyimli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.
* 1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin aktifliğine ve güvenilirliğine yönelik ek delil bulunmadığı,
* 2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel istişare şurası toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak hakikat bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,
* 3. Aktiflik ve güvenilirlik açısından şimdi kâfi delil bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,
* 4. Bir formda yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme çabası içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle önemli yan tesirler görülebileceği, bu hususta gerekli önlemlerin alınması gerektiği,
* 5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fizikî gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata iştirak konusundaki objektif katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,
* 6. Toplantıda ayrıyeten konseye bilgi vermek üzere Sıhhat Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Heyeti’ne mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Bilhassa COVID devri ile birlikte ülkemizde PCR aygıt alt yapısının hayli geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa müddette başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama süreçlerinin uygulanmasının hayati ehemmiyete sahip olduğu,
* 7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara kıymetlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.
* Aziz Vatandaşlarım, bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm yeni gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Konseyimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.
* Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır.
Sözcü
