Menemen’de yaşayan infaz kurumu memuru Şeyma Avşar ve zabıta memuru olan eşi Emre Avşar’ın 16 ay evvel, erkek bebekleri dünyaya geldi. Çift, bebeklerine ‘Yiğit Alp’ ismini verdi. Minik Yiğit Alpi, 1,5 aylıkken annesi, hareketlerinde bir yavaşlık olduğunu fark ederek, S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne götürdü. Burada yapılan testlerin sonucunda Yiğit Alp’a SMA Tip-1 tanısı konuldu.
Teşhisle birlikte güçlü süreci başlayan aile, nefes almakta zahmet çeken Yiğit Alp bebeği hayatta tutabilmek için bipap ve öksürtme aygıtlarını temin ederek meskenlerini adeta bir ağır bakım ünitesine çevirdi. Günün her dakikasını Yiğit Alpin fizik tedavisi, beslenmesi ve bakımına ayıran aile, oğullarının Amerika’daki bir hastanede zolgensma gen tedavisi görebilmesi için gereken 2 milyon 400 bin doların bulunabilmesi için yardım kampanyası başlattı.
FOTO: DHA
OĞLUMA HERKESTEN TAKVİYE OLMALARINI İSTİYORUM
Vakitlerinin giderek daraldığını gözyaşları içinde anlatan anne Şeyma Avşar, “Yiğit Alp ile ilgili tek hayalimiz onun nefes alması. Bir annenin, her gün evladını kaybetme kaygısıyla baş etmesi çok sıkıntı bir his. Sesimin ulaştığı herkesten oğluma takviye olmalarını istiyorum. Yükümü hafifletmelerini istiyorum. Omuzlarımdaki yük çok ağır” dedi.
‘EVE GELDİĞİMİZDE HAREKETLERİNDEKİ YAVAŞLIĞI FARK ETTİM’
Yaşadıkları kuvvetli süreci anlatan anne Avşar, “Yiğit Alp, birinci doğduğunda beslenmesi pek iyiydi ve emme refleksi vardı. SMA’lı bebeklerde çoklukla emme refleksi olmuyor. Çocuk tabibinin yaptığı muayenede her şeyin olağan olduğu söylendiği için biz meskene geldik. Meskene geldiğimizde hareketlerindeki yavaşlığı fark ettim. Genetik kimi analizler yapıldı. Yiğit Alpe, tam bir buçuk aylıkken SMA Tip- 1 tanısı konuldu. Birinci teşhisin konulduğu gün biz hastaneye yattık. Beslenme bozukluğu ve teneffüs şikayeti vardı. Yiyecekleri yutamıyordu. Bu hastalığı bilmiyorduk ve hiç duymamıştık. Ailemizde bu türlü bir hikaye olmadığı için çocuğumuza konduramadık. 3 ay hastanede kaldıktan sonra, bipap aygıtını tedarik ettik. Tabibimiz ağır bakımda bizim bebeğimize nasıl bakmamız gerektiğini öğretti” dedi.
‘TEK DOZLUK BİR TEDAVİNİN PEŞİNE DÜŞTÜK’
Bu hastalıkta erken tedavinin çok değeri olduğunu vurgulayan Şeyma Avşar, “Bebeğimizin teşhis aldığı anda tedaviyi alması gerekiyor. Ailesi olarak tek dozluk bir tedavinin peşine düştük. Yaklaşık 5 aydır bunun gayretini veriyoruz. Tedavi Amerika ve kimi Avrupa ülkelerinde var. Biz ABD’deki bir hastane ile görüştük. Başlattığımız kampanya çok yavaş ilerliyor. Şimdi kâfi ölçüye ulaşamadık, çok başındayız. Yiğit Alp önemli biçimde bakım isteyen bir bebek. Biz birçok vakit Yiğit Alp ile ilgilenmeyi bırakıp insanlardan yardım istiyoruz” dedi.
‘HER ŞEYİMİZ YİĞİT ALP ODAKLI’
Yiğit Alp’in bütün bakımlarını dakikası dakikasına yaptığını anlatan baba Emre Avşar ise “Beslenmesini yaptıktan sonra çabucak hareket ettiremiyoruz. Yiğit Alp’in beslendikten sonraki hareketleri midesindekilerin ağzına gelmesine sebep oluyor. Beslenmesinden iki saat sonra Yiğit Alp’in fizik tedavilerine başlıyorum. Beşerler gün içerisinde nasıl hareket ediyorsa tıpkı onun üzere Yiğit Alp’i hareket ettiriyorum. Öksürtme aygıtı, bizim oğlumuzun hayatı. Biz bu bakımları aksatırsak ağır bakımlık hale geliyor. Bizim bütün ilgimiz, alakamız, her şeyimiz Yiğit Alp odaklı” diye konuştu.
VAKİT DARALIYOR
Bütün vatandaşlara seslenen Emre Avşar şöyle devam etti:
“Oğlum için az çok demeden herkesten takviye bekliyorum. Oğlumuzu hayatta tutmak istiyoruz. Oğlumu elinden tutup tribüne götürmek istiyordum, mescide, parka götürmek istiyordum. Bütün hayallerimizden vazgeçtik yalnızca nefes alsın istiyoruz. Vicdan sahibi yüreği hoş Türk halkından kampanyaya takviye olmalarını istiyorum. Bu tedavi 2 yaş altı bebeklere uygulanıyor ve bizim oğlumuz 16 aylık bu yüzden vaktimiz kısıtlı. SMA hastalığı vakit tanımıyor.” (DHA)
Sözcü
