Mersin’in Anamur ilçesinde SMA hastası olan 2 yaşındaki Hikaye Elmalıca, ABD’deki gen tedavisi için gerekli para bulunmazsa hayata veda edecek. Ailenin bir mühlet evvel başlattığı yardım kampanyasında da tedavi için gerekli paraya ulaşılamadığı tabir edildi.
Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin çocuğu olan 2 yaşındaki Hikaye, SMA hastalığına karşı savaş veriyor. Minik Hikaye, amansız hastalık nedeniyle yaşıtları üzere ayakta duramıyor. Hikaye’nin ABD’deki gen tedavisi için 2,3 milyon dolar gerektiği, ailenin de tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar yetecek ölçüye ulaşılmadığı belirtildi.
FOTO: SÖZCÜ
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATTILAR
“Öykü SMA (SpinalMuscularAtrophy) hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla çaba ediyor, bu hastalık yutma teneffüs üzere bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bu hastalığın tedavisi için Amerika’da ZOLGENSMA isminde bir ilaç var, bu tedavi ile birinci defa genetik bir hastalığa tahlil bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç şimdi Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor, tedavinin uygulanabilmesi için gerekli fiyatı toplayıp Amerika’ya gitmemiz gerekiyor.
“DESTEĞE MUHTAÇLIĞIMIZ VAR”
Tedavi fiyatı çok kıymetli (2.3 milyon dolar) olduğu için bir bağış kampanyası başlattık ve şu an kampanya ile bu fiyatı toplamaya çalışıyoruz. Ülkemizden 4 bebeğin ailesi tıpkı halde parayı toplayarak tedaviyi aldı. Amerika’da tedavi için Hikayenin yalnızca 47 günü kaldı. Bizler de bu kampanya sürecinde sesimizi daha çok beşere duyurmak istedik. Fakat şu ana kadar yapılan yardımlar ne yazık ki kızımız Hikaye’nin tedavisini karşılamıyor. Evladımızın bir an evvel tedavi olması için hassas vatandaşlarımızın dayanağına çok gereksinimimiz var.”
Küçük Hikaye, doğumunun gerçekleştiği Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Nöroloji Kısmı’nda tedavi altında bulunuyor. Valilik müsaadesiyle yaklaşık bir ay evvel başlatılan kampanya da ise bu güne kadar yaklaşık 170 bin Euro toplandığı öğrenildi.
Sözcü
