Cem Yılmaz, Fatih Terim, Kaan Sekban, Pınar Sabancı üzere ünlü isimlerin dayanaklarıyla tedavisi için 1 milyon TL’yi aşkın bağış toplanan SMA hastası 1,5 yaşındaki Mert Adrian’ın babası Uğur Cem Gürpınar, Ağustos ayından itibaren devam eden kampanyayı tabiplerin tavsiyesiyle durdurma kararı aldıklarını duyurdu.
Gürpınar, “Mert’in kilosu artık risk taşıyan bir durumda. Mert büyümeye, kilo almaya devam ediyor. Bir ailenin buna şükretmesi gerekirken, bizler bebeklerimiz 100 gram almasın diye neler yaşıyoruz bilseniz… Kampanya maksadımızın yarısına gelmiştik, umudumuzu hâlâ ayakta tutmaya çalışıyorduk lakin son gelişmelerle durdurmak zorunda kaldık. Biz günlerdir çaresizce duruyoruz lakin hastalık durmuyor. Artık bu kampanyayı tamamlama şansımız kalmadı” dedi.
“BAĞIŞLARI EYLÜL KIZIMIZA DEVRETMEK İSTİYORUZ”
Gürpınar, kampanyada toplanan tüm bağışları bir diğer SMA hastası Eylül için düzenlenen kampanyaya bağışlayacaklarını duyurdu.
Gürpınar, şunları söyledi:
* Kampanyamızda biriken tüm bağışları, fizikî koşulları uygun, ikiz kardeşini de bu savaşta kaybeden Eylül kızımıza devretmek istiyoruz.
* Biz Eylül’ün ailesiyle helalleştik, sizlerin de isteğini istiyoruz. Biz Mert ismine ‘Kardeşimsin Eylül’ dedik, sizler de evladınız üzere bağrınıza basın onu.
* Biz vazgeçmedik; bunun altını çizmek isteriz. Artık Mert ülkemize, doktorlarımıza emanet, tedavisine burada devam edecek.
* Umudumuzu kaybetmedik, yolun başında söylediğimizi şimdi daha yüksek sesle söylüyoruz.
“İLACIN TÜRKİYE’YE GİRİŞİ 3,5 AY GECİKTİ”
Gen tedavisi tartışmaları ve Sıhhat Bakanlığı’nın açıklamalarına da değinen Gürpınar, şöyle konuştu:
* Gen tedavisiyle ilgili olarak yapılan tartışmalar, profesörlerin, uzmanların, bakanlığın yaptığı açıklamalar ne yazık ki eksik.
* Gen tedavisiyle ilgili rastgele bir deneysel süreç kelam konusu değil. Bu çok açık ve net.
* FDA, Amerika, Avrupa, İsrail, Japonya, Kanada kapsama almış ülkeler. Tedavinin deneyselliği ile ilgili bir açıklama gerçek değil.
* Çocuklar ne kadar tedaviye erken erişirse tedavinin yararının o kadar yüksek olacağını uzmanlar lisana getiriyor.
* Zolgensma isimli ilaçla ilgili yapılan açıklamalar şanssız ve ne yazık ki gerçeği yansıtmıyor.
* Ülkemizdeki tüm SMA’lı çocukların, esasen kapsamda olan, ilaca çok kolay eriştiği, hiçbir meselelerinin bulunmadığı tozpembe bir tablo büsbütün sahiden uzak.
* Bu çocuklarımıza evet SGK kapsamında olan bir ilaç mevcut. Lakin bu ilaca erişim noktasında aslında bizler çok önemli sorunlar yaşadığımız için bu kampanyalara başladık.
* Bu Haziran ayında ithalatçı ilaç firması ve devlet ortasındaki uyuşmazlıktan ötürü ilacın Türkiye’ye girişi 3,5 ay gecikti.
* Bizim çocuklarımız bu ilacı alamadıkları vakit değil 3,5 ay 1 saat bile alamadıkları an otomatikman geriye düşüyorlar.
* Bu ilacı birçok çocuk vaktinde alamadı. Bizim en büyük talebimiz sahiden SMA’lı çocuklar için tozpembe bir tablo yaratmak istiyorsak bunun için en evvel yapılacak şey kriterlerin kaldırılması.
“ADIM ATILMAZSA KİMSE BU KAMPANYALARI BİTİREMEZ”
Gürpınar, kelamlarını şöyle tamamladı:
“SGK’nın ilacı karşılamasıyla fotoğraf burada bitmiyor.
* Nasıl, ne vakit, hangi kriterlere bağlı olarak, Türkiye’nin 4 bir yanındaki çocuklar bunları alabiliyor mu? Vaktinde alabiliyor mu? Kriterler sebebiyle ilacı neden kesiliyor?
* Şayet kritersiz ilaç konusunda adım atılamazsa kimse bu kampanyaları bitiremez.
Sözcü