Zile ilçesinde yaşayan Derya ve Ali Sağdıç çiftinin 19 ay evvel dünyaya gelen 3’üncü çocukları Kumsal, hareketlerindeki yavaşlığı fark eden ailesi tarafından hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Kumsal’a SMA Tip 2 teşhisi konuldu.
Yaşıtları üzere yürüyemeyen, ayakta duramayan Kumsal’ın sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi için ailesi yardım kampanyası başlattı. Kumsal’ın tekrar sıhhatine kavuşabilmesi için 2,5 milyon dolara gereksinimi var. Aile ise hayırseverlerden yardım bekliyor.
FOTO: DHA
“BİR ANNE OLARAK DAYANAMIYORUM BEN BU ACIYA”
Hayırseverlerden yardım beklediklerini söyleyen mesken bayanı Derya Sadıç, “Hastalık teşhisi 8’inci ayında konuldu. Kızım gözlerimin önünde eriyor. Bir anne olarak dayanamıyorum ben bu acıya. Daha makus olabilir, makinelere bağlanabilir. Ben evladımı yaşatmak için elimden geleni yapıyorum. Bir tedavimiz var. O tedavinin Türkiye’ye gelmesini, SGK tarafından onaylanmasını istiyorum. Gözlerimin önünde eriyor. Elimden hiçbir şey gelmiyor. Herkesten yardım istiyorum. Çok kıymetli bir tedavi” dedi.
“DESTEK BEKLİYORUZ”
Belediyede paklık çalışanı olarak çalışan Ali Sadıç ise, “Ben bir baba olarak çocuğumun arkadaşları üzere oynaması, çocuğumun ilerde makinelere bağlanmaması için yardım istiyoruz. Çocuğumun sıhhatine kavuşması için herkesten takviye istiyoruz” diye konuştu. (DHA)
AYAZ’IN AYAĞA KALKABİLMESİ İÇİN GEN TEDAVİSİNE MUHTAÇLIĞI VAR
Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan 16,5 aylık ‘SMA Tip 2′ hastası Ayaz Ünen’in yurt dışında uygulanan ve bedeli 2 milyon 100 bin Euro olan tedaviyi görüp, sıhhatine kavuşabilmesi için bağış kampanyası başlatıldı. Tedavisi gerçekleşmezse, Ayaz, ömür uzunluğu engelli yaşamak zorunda kalacak. Anne Mehtap Sambur Ünen, “Tek hayalim, oğlumun elinden tutup yürüyebilmek” diyerek kampanyaya takviye daveti yaptı.
Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan Ünen ailesi, 16,5 aylık ‘SMA Tip 2′ hastası bebekleri Ayaz’ın, yurtdışında uygulanan ve bedeli 2 milyon 100 bin Euro olan tedaviyi görüp, sıhhatine kavuşabilmesi için bağış kampanyası başlattı. Tedavisi gerçekleşmezse, Ayaz, ömür uzunluğu ayağa kalkamayıp engelli yaşamak ve ilaç kullanmak zorunda kalacak.
Anne Mehtap Sambur Ünen, “Oğlumun iyileşip, yürüyebilmesi için bu tedaviye muhtaçlığı var. Tek hayalim, oğlumun elinden tutup yürüyebilmek” diyerek kampanyaya dayanak daveti yaptı.
Türkiye’de genetik kas hastalığı SMA’dan mustarip yaklaşık bin 300 çocuk ortasında bulunan 2 yaşından küçük olanların ‘tamamen sıhhatine kavuşma talihi var. Fakat bunun için bebeklere yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro karşılığı yurtdışında Zolgensma Gen tedavisi yaptırılması gerekiyor. Aileler, SMA’ya yakalanan bebeklerine bu tedaviyi uygulatabilmek için kampanya yoluna başvuruyor. Marmaris’te yaşayan Mehtap -Sinan Ünen çifti de birinci ve tek çocukları Ayaz için kampanya başlattı. Ortadan geçen mühlet zarfında 60 bin Euro bağış toplandı. Şimdilerde 16,5 aylık olan Ayaz’ın sıhhatine kavuşabilmesi için geriye sayılı günler kaldı.
TEK HAYALİM OĞLUMUN ELİNDEN TUTUP YÜRÜMEK
FOTO: SÖZCÜ
Vakitlerinin her geçen gün daha da daraldığına dikkat çeken Ünen, şunları söyledi:
“Duyuyor, biliyoruz ki, tedavinin Türkiye’de de yapılması ya da masrafının karşılanması için uğraş veriliyor. Lakin bizim bekleyecek vaktimiz kalmadı. Yüksek teknoloji gerektirdiği ve dünyanın en değerlisi olduğu belirtilen tedavi Avrupa ve ABD’de yapılıyor. Tedavinin akabinde hastalar büsbütün sıhhatine kavuşabiliyor. Bedeli ise yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro. Elbette bu parayı ödememiz mümkün değildi ve kampanya başlattık. Ancak bugüne dek 60 bin Euro toplandı. Şimdiye dek hiç ayağa kalkamayan Ayaz’ımızın hayatının, hastalığa yakalanmadan evvelki birinci 6 ayında olduğu üzere sağlıklı olmasını istiyoruz.”
TAKVİYE BEKLİYORUZ
Gerekirse, kampanyayı bir dernek, kurum ya da kuruluşun üstlenmesini isteyen gözü yaşlı anne, “Destek gelsin de nereden gelirse gelsin fark etmez. Kâfi ki canımız Ayaz’ımız sıhhatine kavuşsun. Son olarak, bir annenin en büyük acısının evlatla imtihan edilmesini öğrendiğimi, az, çok demeden bizlere yardım ederek oğlumuzun sıhhatine katkı bulunacak herkese minnettar ve duacı olacağımın bilinmesini isterim” dedi.
Baba Sinan Ünen de, şiddetli uğraşlarında kendilerini yalnız bırakmayıp, takviye olmak isteyenlerin, hem Ayaz ve sıhhat durumu, hem de kampanya ile ilgili bilgilere Instagram’daki “@ayazbebek2019” isimli sayfadan ulaşabileceğini söyledi.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor hudut hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın denetimini sağlayan sonların işlevi için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Hudut hücrelerinin fonksiyonunu yerine getirememesi; zayıflamaya ve çoklukla ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka, normal yahut olağanın üzerindedir.
SMA TİP 2
Tip 2 hastalarında belirtiler 6. aydan sonraki devirde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi olağandır. Bu hastalarda baş denetimi vardır, çoklukla oturabilirler. Hastalar, ayakta durmayı ve yürümeyi başaramaz. Yardımsız olarak yatma durumundan oturma durumuna geçemezler. Teneffüs yolu enfeksiyonlarına karşı hassastırlar. Omurga eğrilikleri (skolyoz), el, ayak ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir.
Sözcü
