Öykünaz Çalğı, sıklıkla erken çocukluk çağında görülen ve sempatik hudut sisteminden kaynaklanan berbat huylu bir tümör olan nöroblastom.hastası… 10 yaşındaki Öykünaz yıllardır bir taraftan bu amansız hastalıkla uğraş ederken başka taraftan SGK’yla ve mevzuattla uğraşıyor.
SGK bu kez mahkeme kararına rağmen ilacı almadı. Aileye, “Önce ilacı siz alın, kutusunu getirin, biz sonra ödeme yapalım” dedi. Fakat tek bir dozu 600 bin liranın üzerinde. Ailenin bu parayı bulması çok güç.
MECLİSE TAŞINDI
Bahis TBMM’ye de taşındı. CHP İstanbul Milletvekili Sezgin Tanrıkulu, Aile, Çalışma ve Toplumsal Hizmetler Bakanı Sayın Zehra Zümrüt Selçuk tarafından cevaplanmak üzere mevzuyla ilgili soru önergesini Meclis’e sundu.
Tanrıkulu, Bakan Selçuk’a şu soruları yönlendirdi:
1-Nöroblastom hastası olan ve ilaç almasının hayati olduğuna karar verilen 10 yaşındaki Öykünaz Çalğı’nın ailesinin ilaç müracaatına SGK’nın olumsuz karşılık vermesi ardından, ailenin avukatının başvurusu üzerine mahkemenin ilaç bedelinin ödenmesine hükmettiği göz önüne alındığında, SGK’nın hala ilaç bedelini ödememesinin münasebeti ve izahı nedir?
2-10 yaşındaki Öykünaz Çalğı’ya metastatik (diğer organlara yayılmış) nöroblastom hastalığı teşhisi konulduğu tarihten bugüne SGK’nın ilaç bedeli ödememesi ardından çocuğun ilaç tedavisinin başlayamaması ile ortaya çıkan hayati riskler noktasında ihmali ve sorumluluğu bulunanlar hakkında acele süreç başlatılacak mıdır ve ilaç bedelinin ödemesi yapılacak mıdır?
3-Öykünaz Çalğı’ya Çocuk Onkolojisi ve Tıbbı Onkoloji Uzmanları tarafından verilen “Sağlık Heyeti Raporu”nda, ”dinutuksimab beta ilacının hastanın tedavisinde kullanımının ivedilikle gerekli olduğu” belirtilirken, ayrıyeten farklı uzmanlarca da daha sonra birebir istikamette rapor verildiği ve bahse husus raporlarda, muadili olmayan ilacın uygulanmaması halinde, hastanın sıhhatinde geri dönüşü olmayan bozulmalar yaşanacağının vurgulandığı göz önüne alındığında, Aile, Çalışma ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı tarafından mevzu ile ilgili somut adımlar ne vakit atılacaktır?
4-Bundan sonra benzeri olaylar yaşanmaması ismine Aile, Çalışma ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı olarak ne cins tesirli, daima ve somut önlemler alınacaktır?
Sözcü