Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen “Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu” yani bir nevi göz etrafı form bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu.
Özel güvenlik vazifelisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle sıkıntı günler yaşıyor.
Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de birebir rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi. Bu sendromun şu an ailelerinde 8 şahısta olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da tıpkı hastalık ile dünyaya geldiğini tabir etti.
FOTO: İHA
“DIŞARIDA DAİMA BİZE BAKIYORLAR”
Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, şayet tedavi bulunmaz ise bizden sonraki kuşaklara de geçecek bu hastalık” sözlerine yer verdi.
Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını lisana getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını söz eden Yavuz, ağabeyinin kızının da birebir biçimde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti.
YARDIM BEKLİYORLAR
Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden dayanak beklediklerini tabir etti. Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da daima dışarı akıttıklarını tabir eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor üzere oluyoruz, zira gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki çalışma için kan gönderdiklerini de lisana getirdi. (İHA)
Sözcü
