Emekli bir şef olan Frank Lee’nin, karısı Robin’in güvenilir bir yardıma sahip olduğundan oldukça emin bir şekilde hırdavat mağazasına gidebildiği güzel bir gün. Her gün neredeyse her saatini, Charleston, Güney Carolina’nın güçlü bir güvenlik duvarı olan Isle of Palms’taki evlerinde endişeyle devasını gözeterek gözetleyemezsiniz.
67 yaşındaki Bayan Lee, yaklaşık on yıldır demans hastasıydı, ancak çift, üç yıl öncesine kadar deniz boyunca uzanan seyahatlere çıkabiliyor ve yaklaşık 40 yıllık evliliklerinin tadını çıkarabiliyordu. herhangi bir isteği olduğunu veya istediğinizi açıklayın. Onun için büyük ölçüde kendi başına ilerlemek için mücadele etti.
Çiftin üç yetişkin çocuğundan en küçüğü olan Jesse Lee, “Annemin durumu daha da zorlaştı, o da bununla başa çıkıyor” dedi. “Gittikçe zorlaşıyordu.”
“Bir oyunun olması gerekiyordu, yoksa ikisi de tamamen yok.”
Frank Lee’nin güvenilir evde sağlık yardımcıları arayışı (milyonlarca Amerikalının karşılaştığı bir deneyim) çoğu zaman yorucu ve çileden çıkarıcı oldu, ancak o ısrar etti. Karının yardımlı yaşamın elde edilmesi devaya tamamen güvenmiyordu. Geçen ağustoslarda, 69 yaşındaki Bay Lee’nin dağlara gezilebilmesi için bir dinlenme süresinde kısa süreli kalışının bedelini ödediğinde, düşerek omurgayı leğen mevcut olan kemik olan sakrumunu kırdı.
Yoksulluk süresi boyunca evde sağlık yardımına ihtiyacı olan ailelere hükümetten çok az yardım yapılıyor. Bu işlerde çalışan insanlar genellikle ne yazık ki düşük maaşlılar ve demans hastası yaşlı, zayıf bir kişinin yıkanmasına ve tuvaleti kullanmasına ya da öfke patlamasını hafifletmesine yardım etme konusunda hazırlıksızlar.
Gösterimlerde kesintiye uğrayan aile olur; hasta bir babaya yardım etmek için kırılgan bir ziyaretçi zincirini bir araya gelen yetişkin çocuklar; çocukluk yatağının döndüğü orta yaşlı bir kız; çocukların karışmış bir ebeveyne göz kulak olan, evde çalışan bir damat; bocalayan bir kocaya bakmayı zar zor başaran bir eş.
Bay Lee sonunda hiçbir ajansın yardımı olmadan kendi başına iki yardımcı buldu. arasında popüler Charleston bistrosu Slightly North of Broad’un da bulunduğu bir grup restorandaki hislerinin satışından elde ettiği geliri kullanarak, onlara zamanında yaklaşık 30 dolar gidiş ücreti sağlanıyor. Karının devası ve tedavi harcamaları dışında yılda 80.000 ile 100.000 dolar arasında harcama yaptığını tahmin ediyor.
“Buna kimin gücü yetebilir ki?” diye sordu. “Büyük bir servete sahip olan ya da servetlerinin çekilip görmedikleri süre boyunca aileleri için hiçbir rahatlama yoktur.” Parasının biteceğinden ve otuz yıldan fazla süredir evlerini taşımak zorunda kalmaktan endişe ediyor. “Fonlar sınırsız değildir” dedi.
Yerel programların vurgulanması ve Charleston’daki genç şeflere eğitim verilmesiyle kaydedilen Bay Lee, karısına teşhis konulduğundan birkaç yıl sonra 2016 yılında emekli oldu.
O dönemde bir röportajda şöyle deniyordu: “Kararım kariyerimde bana yardımcı olmak için ayrılmaktan vazgeçti ve şimdi benim ona ilgi göstermem gerekiyor.”
Yaklaşık on yıldır demans hastası olan Robin Lee, kocası Frank ile birlikte Isle of Palms, SC’deki evde, Bay Lee, karısına yardımcı olacak iki ev deva çalışanı buldu.
2020’de yarım düzine ev deva ajansıyla temasa geçti. Bazılarının pozisyonu doldurulamadı. Diğerlerinin, karısının davranışlarından hemen etkilenen yardımcılar gönderildi. Doktorlar aileye, karısının dili ve davranış şeklini frontotemporal demans hastası olduğuna inandıklarını söyledi.
Bir kadın umut verdi, ancak bir veya iki hafta sonra istifa etti. Bay Lee, “Onu bir daha hiç görmedik” dedi. Bir süre boyunca aile dostu olan ama büyükannesi kanser kanserini yakalayıp oradan ayrıldı.
Oğlu Jesse, “Tüm yıl boyunca farklı bakımlardan geçtik” dedi.
Sonunda Bay Lee yardım edecek iki kişiyi buldu. Bunlardan biri olan Ronnie Smalls’un bir düz harften fazla tecrübesi var ve deva konusunda eğitim almıştı. Hızlı bir dokunuşla rahatlamış görünen Bayan Lee ile bir yakınlık geliştirildi. Bayan Smalls, “Gerçekten iyi bir bağımız var” dedi. “Onun dilini, öğrenimini biliyorum.”
Bir gün Lees’in Bayan Lee tarafından yapılmış mobilyalarla dekore edilmiş ve saçılmalarla dolu bir avluya sahip tek katlı rahat evde Bayan Smalls, kocası ve kızıyla birlikte mutfak masasında Bayan Lee’ye yemek yemeği yedirdi. Bayan Lee, sohbete yanıt olarak mırıldanarak arkadaşlıktan çıkmış gibi davrandı.
Diğer zamanlarda hangi saatlerde habersizsiniz. Artık kendi başına yürüyemiyor. Çoğu zaman sandalyeden kalkmasına ya da tuvalete gitmesine yardımcı olacak iki kişinin ihtiyacı duyulur; bu geçişler zaman zaman olumsuzluklar olur. Hastalık ya da ailevi bir acil durum nedeniyle yardımcısının olmadığı bir gün, çiftin hayatları bir arada tutan zayıf bağları yıpratıyor.
Bay Lee, karısının, yürüyüş yapmayı, kayak yapmayı ve bahçecilik yapmayı yedi ve üç çocuğu büyütürken mahallede anaokulu kuran evlendiği kadına pek benzemediğini söylüyor. Açgözlü bir okuyucu olarak artık büyük ölçüde sessiz ve boşluğa devam ediyoruz.
Doktorların tutunacak çok az şeyi olduğu için prognoz kasvetli. “Oyunun sonu nasıl görünüyor?” Bay Lee, gözlerinin önünden kaybolmak yerine karısının ayrılma hakkının daha iyi olup olmayacağını merak ederek sordu. “O parçalandıkça ben de parçalanıyorum” dedi. Kısa bir süre önce, Medicare kapsamında maaş alan bir Resmi ve Yetkililer listesinin haftalık ziyaretlerini kapsayan darülaceze deva’ya hak kazandı.
Charleston, düşük vergileri ve sıcak iklim nedeniyle emeklilerin akınına uğruyor ve kâr amacı güden büyük evde sağlık zincirleri ve çok sayıda küçük kurumla, onlar için devalüasyon yapma yollarıyla övünüyor. Ancak Charleston’daki ve ülkenin sağladığı pek çok aile ihtiyacının sağlanması yardımı bulamıyor. Ve bunu yaptıklarında, çoğu zaman sivilceli olur ve karşılayabileceklerinden çok daha pahalıdır.
Amerikalıların büyük çoğunluğu mümkün olduğu kadar uzun süre kendi evlerinde kalmak, bağımsız yaşamak istiyor. Anketler, fakir devaların katılımıyla huzurevlerinden fiyatları ortaya çıktı. Ve bu tür yardıma ihtiyaç duyan yaşlıların sayıları da artacak. Boomer kuşağının insanlardan emekliye özgürlüğünde, 2030 yılına gelindiğinde beş Amerikalıdan biri en az 65 yaşında olacak.
Düzinelerce görüşmede ailelerde, sevdiklerine basit görevlerde, öngörülebilir bir programla ve karşılayabilecekleri bir saatlik ücretle yardımcı olacaklar için umutsuz ve bazen sonuçsuz bir arayışlar içinde özetlendiler.
The New York Times ve KFF Health News tarafından yaşlı Amerikalılar üzerinden federal olarak finanse edilen bir anketin analizine göre, 65 yaş ve üzeri yaklaşık sekiz milyon kişi demans hastasıydı veya yataktan kalkmak gibi iki veya daha fazla temel günlük yaşam etkinliğinde yardıma ihtiyaç duyuyordu. Yalnızca bir milyon kişi huzurevi dışında yardım aldı ve yaklaşık üç milyon kişiye hiçbir yardım alınmadı.
Uzun vadeli bir deva sigorta şirketi olan Genworth’e göre çoğu aile, acentelerin zamanında yaklaşık 27 dolar talep ettiği ücreti karşılayamıyor. Pek çok kişi, ağızdan ağza, Craigslist’ten veya diğer kaynaklardan yararlanan eğitimsiz bakıcılar üzerinde okuma deniyor.
İşçi Kıtlığı
Ücretli yardım bulmanın en büyük engellerinden biri kronik işçi kaçakçılığıdır. ABD Çalışma İstatistikleri Bürosu’na göre, 2022’de yaklaşık 3,7 milyon kişi evde sağlık veya kişisel deva alanında yardımcı olarak iş buldu ve bunların arasında yılda 30.000 dolardan az, yani sürede 14,51 dolardan az kazanıyor. İhtiyaç ekonomik değerlerinin önümüzdeki yıllarda yüzde 20’den fazla artması bekleniyor. Ancak çalışma koşulları zor, tıslama genellikle kötü ve çalışma saatleri tutarsızdır.
İşgücü üzerinde çalışan ve savunuculuk yapan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan PHI’nın 2023 yılında yaptığı bir analize göre, yaklaşık üç milyon kişi özel evlerde çalışıyor; Ancak resmi tahminler kayıt dışı ödenen veya bir kurum dışından alınan çok sayıda işçiyi barındırmıyor olabilir. bir aile tarafından. Evde deva çalışanlarının yüzde seksen beşi kadın, üçte ikisi farklı ırklardan ve kabaca üçüncü biri göçmen. Tıslama genellikle o kadar düşük ki, zaman aralıklarının fazlası pulu veya Medicaid gibi kamu gıda yardımlarından yararlanmaya hak kazanıyor.
53 yaşındaki Dawn Geisler, son dört yıldır Charleston bölgesinde evde sağlık görevlisi olarak tedavi görüyor, hiç vakit ayırmadan yalnızca 10 dolar kazanıyordu. İşini değiştirmek istemeyen için kendisini işe alan kişinin adının reddedilmesi reddedildi.
Bayan Geisler, annesiyle ilgilendikten sonra işini araştırdı. Bir ofis işinin aksine, “her gün biraz farklı” dedi. Şimdi iki müşteriyle hokkabazlık yapıyor. Birine doktora giderken diğer ülkelerden olabilir. “Onları kendi ailemmiş gibi kabul ediyorum” dedi.
Ajans hiçbir iş kesintisi yapmıyor ve birisinin Alzheimer hastası veya tekerlekli sandalyede olduğu liste dışında kapıdan depolandığı ona ne beklemesi her zaman söylemiyor. Amirleri genellikle müvekkilinin ilerlemesi durumunda ona haber verilmesi, bu nedenle ailelerin onu cep telefonunu aramaları olduğunu biliyor. Bir kuruş bile ödeme yapmadan yeni bir görev için haftalarca bekledi. Genel olarak hiçbir sağlık sigortası yok ve bazen sofraya yemek düzenlemek için gıda bankalarına destek veriliyor.
Güney Carolina’da ve ülke genelinde asgarî maaşlarını artırmaya çalışan bir savunuculuk grubu olan Fight for 15 $’a katılan Bayan Geisler, “Sahip olduğumuz tüm faturaları tıslayacak kadar para kazanmıyorum” dedi. Arabası bozulunca tamir etmeye gücü yetmedi. Bunun yerine işe gitti ya da nişanlısının bisikleti fazlasıyla aldı.
Bayan Smalls, Bayan Lee’nin ellerini tuttu; sağlık görevlisi olan bir hasta için sistemler; İhtiyaç halinde bakımcıyı çağıran bir ısıtıcı acil durum düğmesi.
Ülkeyi kapsayanki evde sağlık şirketlerinin çoğu kâr amacı gütmektedir ve sayısız, kâr uğruna harcamaların ihtiyaçlarının ardı ardına geldiği için eleştirilmektedir.
Kâr amacı gütmeyen üyeleri temsil eden LeadingAge’in araştırmasından sorumlu başkan yardımcısı Robyn I. Stone, “İş modelleri ucuz iş gücü dayanabilir” dedi. Sektör, geleneksel olarak yüksek kişisel değişimini tolere etti ancak artık güçlü, bir iş üyesi yeterli sayıda işçiyi çekemiyor. “Bunlar çoğu için kaba bir uyanışın yaşandığını düşünüyorum” dedi.
Pek çok kurum ayrıca fazla mesai veya işler arasındaki seyahat masraflarını da ödemeyi reddetti ve birçok ev deva çalışanları tarafından açılan davalarda ücret hırsızlığıyla suçlandı veya eyalet ve federal kurumlar tarafından yaptırıma maruz kaldı.
Yoksullara sağlık hizmeti sağlayan federal eyalet programı Medicaid’in evde yardım sağlaması gerekiyor, ancak işçilere ödediği oranlarda işçi sendikası. Eskiden Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen KFF tarafından yakın zamanda yapılan bir eyalet araştırmasına göre, en az 20 eyalette kişisel bir deva yardımcısı için saat başına 20 dolardan az ücret alınıyor. Yardımcılara Medicaid kapsamında, özel olarak ödeme yapan birine göre daha az ödeme yapılıyor.
Interim HealthCare’in CEO’su Ashlee Pittmann, düşük tıslama ve az fayda nedeniyle, birçok kişinin duygusal yönden zorlu bir yaşlı kişiye bakma işlerini üstlenmek yerine bir süpermarkette veya bir fast food zincirinde kasada alabileceğiniz tercih edilebileceklerini söyledi. Charleston, evde sağlık kurumu. Yakın zamanda hızlarını 2 dolar artırdığını ve çalışanların elinde tutmada daha başarılı olduğunu ancak hala “bazı büyük şirketlerle rekabet edemeyeceğinden” endişe duyduğunu söyledi.
Biden yönetimi, kurumsal devlikten uzaklaşmak amacıyla ev ve toplumsal hizmetler için Kongre’den ek 400 milyar dolar kazanmayı başaramadı. Başkan Biden, bazı reformları teşvik etmek için bu yılın başlarında bir idari emir sözleşmesi ve federal organizasyon, evde sağlık kurallarının kendi hükümet dolarının 80 sentini Medicaid kapsamındaki işçilere ödeme yapmak için harcamasını zorunlu kılmayı teklif etti. Ancak şu ana kadar çok az şey değişti.
‘Çörek Deliğinden’ Düşmek
Çoğu Amerika için uzun vadeli deva kapsamı, hükümet programlarında giderek büyüyen bir merkezdir. Ve daha fazla Amerikalı 70’li, 80’li ve 90’lı yaşlarına geldikçe çukurdan daha da genişliyor.
Hastanın 65 yaş ve üzeri kişilere yönelik ana programı Medicare’dir, ancak evde yardımcıya yalnızca değiştirmeten iyileştirme gibi tedavi bir durum uzmanı bir Yetkili veya terapistin eve gelmesine uygun hale gelmesi durumunda ödeme yapar. Ve yardımcı genellikle kısa vadelidir. Medicare uzun vadeli deva’yı kapsamaz.
Ülkede uzun vadede deva için tıslayan Medicaid, zavallılarla veya neredeyse hiç varlığının gösterilemeyenlerle sınırlı olduğu. Ancak yine de işçi kaçakçılığı o kadar yaygın ki, yardımcılar için bekleme listeleri aylarca sürüyor ve birçok insan huzurevi dışında başka seçenekten mahrum kalıyor.
Milyonlarca Amerikalı dayanabildikleri süre evde kalıyor ve evde kalmaya çalışıyor. Medicaid’e hak kazanana kadar fakir değiller ama birini özel olarak işe alacak paraları da yok.
Charleston’daki Roper St. Francis Healthcare’den eski bir evde sağlık uzmanı olan April Abel’in “çörek deliği” olarak tanımladığı kıvılcımlar düşüyor.
“Onlar için çok üzülüyorum çünkü ihtiyacın çözüldüğü destek sistemine sahip değiller” dedi.
sürekli ikamet ziyareti sırasında, sağlık durumu kötü olan 79 yaşındaki Joanne Ganaway’e hayırseverden veya devlet programlarından yardım sağlanması için aylarca sonuçsuz kaldı. Bayan Ganaway, retinasındaki bir yırtık nedeniyle yaşama sorunu nedeniyle yaşadığı ve kullandığı sistemlerde sık sık karışıyordu, ancak yaklaşık 20 yıl bir devlet çalışanları olarak çalıştıtan sonra küçük emekli maaşı aldı, onu Medicaid sponsorluğundaki ev deva’sından mahrum bıraktı.
Bu nedenle, evde nadiren karşılaşıyorlar Bayan Ganaway, doktora veya mağazaya gitmek için arkadaşlarına veya ailesine katıldı. Günün odasında oturma odasındaki sandalyede bulunuyor. “Dürüst olmak gerekirse benim için zor oldu” dedi.
Dinlenme Hizmetlerine Dönmek
kalıcı bir yardım umudunun sürdürülmesi, aşırı gerilmiş eşlere, kocalara, oğullara ve kızlara kısa bir süre dışında sunacak çok az şey kaldı. Biden yönetimi, talep hastalarının ailelerine yönelik 2024’te başlayacak bir pilot program da dahil olmak üzere Medicare kapsamında dinlenme hizmetlerini benimsedi.
Kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olan Respite Deva Charleston, demans gizliliği için hafta içi günde yaklaşık dört saat boyunca bırakma seansları sağlıyor.
Bay Lee’nin karısının birkaç yıllığına gitti ve o anda merkezin destek gruplarından yararlanıyor; burada bakımcılar, sevilen birinin düşüşünü izlemenin genişletilmiş şiddetinden bahsediyor.
Herhangi bir sabah yaklaşık bir düzine demans hastası bir masanın merkezinde tedavi görüyor. İki personel ve birkaç gönüllü, kelime oyunları oynayarak, şakalaşarak, top topları oynayarak veya masanın üzerinden küçük bir plastik fırlatan kurbağa göndererek grupla birlikte çalışıyor.
Ziyaretleri, yemek yemeği de dahil olmak üzere kayıt başına 50 mal oluyor ve sistematik kısa çalışma saatleri, onu Asgarî eyaletinin lisans gereklilikleri kapsamında sürdürüyor.
Grubun genel müdürü Sara Perry, “Kimseyi geri çevirmeyeceğiz” dedi. “Hiçbir şey hissetmeyen bazı insanlarımız var.”
Aileler, hizmetin bir nimet olduğunu söylüyor. Parkinson hastalığı ve belirtileri, Dottie Fulmer’in erkek arkadaşı Martyn Howse’u zihinsel ve fiziksel olarak aciz bıraktı, ancak o sezonlardan keyif alıyor.
“Respite Deva Charleston onun devamında gerçek bir anahtar oldu” dedi, “açıkçası ikimiz için de hayatta kalmak için devam etmek zorundayız.”
Raporlama, daha önce Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen düzenli bir parça olan KFF Health News’ten Kirsten Noyes, Albert Sun ve Holly K. Hacker’ın katkılarıyla sağlandı.
