Perşembe sabahları, Julia Sadtler ve Debora Dunbar Zoom’da oturum açmayı açarak Alzheimer hastası kocalarının bakımları hakkında konuşuyorlar ve genellikle bilgilendirici, bazen duygusal ve zaman aralıklı olan saatler süren sohbetler gerçekleştiriyorlar.
Her iki adam da Eylül ayındaki kadınlara yönelik bu mentorluk programını Philadelphia’daki Penn Hafıza Merkezi’ndeki tedavileri başlattı. Tasarımın iki gerekliliği kadın farklı aşamalardadır.
Wallingford, Pensilvanya’da yaşayan pratisyen Resmi Dr. Dunbar daha genç, 61 yaşında ama bakımla çok daha uzun süre başa çıktı: 60 yaşındaki kocası Jeffrey Draine’e 2017’de erken başlangıçlı Alzheimer teşhisi konuldu. Bu, uzmanlığımı geliştirdiğim bir konu” dedi.
80 yaşındaki Philip Sadtler’e teşhis sadece iki yıl önce konduğundan karısının önünde ne izlenebilecek uzun bir soru listesi var. Philip’in arabayı ne zaman bırakması nasıl bilecek? Gönüllü olarak ya da arkadaşlarıyla görüşürken, bazen onu evde bırakmanın belirtilen suçluluk duygusuyla nasıl başa çıkabilir? Berwyn, Pensilvanya’da yaşayan çift, kızlarını ve ailelerini ziyaret etmek için Kaliforniya’ya seyahat etmeye ne kadar devam edebilir?
Emekli okul kabul müdürü Bayan Sadtler (81), “Bunalmışlık duygusu çok yıkıcı olabilir” dedi. Aynı zamanda Penn Memory bakımevinin destek grubuna da katılıyor, ancak mentorluğun bire bir performansına ilgi duyduğunu hissediyor. “Bu yolda birinin bana çok yardımcı desteklediğini” söyledi.
Penn Memory’nin genel müdürü Felicia Greenfield, “Genel olarak bakımı sağlamak zor, ancak demanslı bir kişinin bakımı daha zor” dedi. “Bakıcılar yüksek oranlı kaygı ve depoların olduğunu bildiriyor. Kendi sağlıklarıyla ilgilenmek daha da zorlaşıyor. Toplumsal olarak değişiklikler değişir; Arkadaşlar artık anlayamıyor ya da yaklaşmıyor.”
Aynı zamanda, bunun mali açıdan sorunlu ve fiziksel olarak zorlayıcı bir görev olduğunu, genellikle uzun süreli sürdüğünü ve bir aile üyesi destekli yaşama ya da bakımevine taşınsa bile devam edeceği de sözlerine ekledi. Merkezin Caring Collective’in mentorluğu, yeni gelenleri mücadeleye katmış olanlarla eşleştiriyor.
Yeni bir çalışma bu yükün değişimi belgeleniyor. Michigan Üniversitesi’nden bir ekip, boylamsal federal Sağlık ve Emeklilik Çalışması’ndan elde edilen verileri kullanarak, iki yıllık takip sırasında demans gelişen yaklaşık 2.400 yaşlı yetişkini (ortalama yaş: 75), gelişmeyen 2.400 kişiyle karşılaştırıldı. Araştırmacılar, gruplarda sağlık ve engellilik, demografik özellikler, ekonomik durum ve sağlık kullanımı açısından eşleştirildi.
Sağlık ekonomisisti ve başyazar HwaJung Choi, “Başlangıçta yer alan çok sayıda insan vardı, dolayısıyla demansın gösterebildik” dedi. “İki yılda yaşanan büyük değişim bizi şaşırttı.”
Her iki gruptaki insanların ailelerinden ve arkadaşlarından ayda yaklaşık 12 saat ücretsiz deva alıyordu. İki yıl sonra kontrol grubunda çok az değişiklik görüldü, ancak demanslı gruptan Dr. Choi, “aile Üyeleri için deva saatlerinin dramatik bir şekilde artarak ayda 45 saate çıktığını” söyledi.
Bu rakam yalnızca banyo yapma, giyinme, tuvaleti kullanma gibi günlük yaşam faaliyetleri olarak sunulan faaliyetlerde yapılan uygulamalı yardıma sunulmaktadır. Alışveriş, yemek hazırlama ve mali işler halletme gibi işlemlerin takibi, ücretsiz bakımcılar her ay kontrol grubuna yardım etmek için 27 saat harcarken, talepli grup için bu süre 76 saatti.
Her iki grupta da yalnızca yüzde 3’ü başlangıçta düzenli kalışları da dahil olmak üzere bir bakım birimi kullanılmıştı; İki yıl boyunca hastalarının beşte birinden fazlasını bir bakım ortamında kullanmış veya bu tesise taşınmıştır. Demans hastalarının yaklaşık yüzde 47’si en az bir kez hastanede kalırken, demans hastası olmayanların yüzde 35’i hastanede kaldı.
Üstelik, büyük ölçüde uzun vadedeki devanın maliyeti nedeniyle, talepler gelişmiş, sekiz yıllık daha uzun bir takip süresinde ortalama olan servetlerinin yüzde 60’ından fazlasını kaybetmişler. Dr. Choi, “Bu, bireyler, aileler ve genel olarak toplum için yıkıcı bir sorun” dedi.
İçerdiği şeyler demanslı insanlara bakan aileler için sürpriz olmayacak.
Kocasının 2020’deki ölümü ardından Penn Memory’ye mentorluk belirtileri ilk kez 76. yılı önerdi Susan Jewett, “Başlangıçta ne kadar dehşete kapıldığımı hatırlıyorum” dedi.
Sunumu: “Belki bu süreçten daha erken olan birine faydalı olabilirim.”
2016 yılında Phoenix’te benzer bir program başlatan Duet: Partners in Health and Aging’in kıdemli yöneticisi Justin McBride, mentorluğun onun iki noktasında da fayda sağlayabileceğini söyledi. “İhtiyacı olan başka bir kişiyi destekleyennin mentorlara bir amaç duygusu her zaman devam ediyor. dedi. “Onların kendi yolculuklarını anlamlandırmalarına yardımcı oluyor.”
Bu tür gönüllü programların maliyeti düşük olup, bunların birçok yerde tekrarlanabilirleştirilmesi sağlanır. Ancak küçük boyutlu faaliyet gösteriliyor. Penn’inki gibi, danışmanların taranmasını ve sınıflandırılmasını içeren Duet’in programını içeren yaklaşık 20 çift kayıtlı bulunuyor.
Altı aylık bir tutarlılık gerektirir, ancak çoğu mentorluk ilişkisi bir veya iki yıl sürer. Penn’in üç aylık kalıcı yeni Caring Collective’i 20 mentor ve 40 menti kaydetti.
Alzheimer Derneği gibi daha büyük kuruluşlar da talep eden hastalarını ve bakıcılarını desteklemek için çalışıyor. Ücretsiz 7/24 yardım hattı, 2023 mali yılında 215.000 kişinin yanıtını verdi ve ALZConnected adlı kayıtlı listenin yaklaşık 10.000 aktif üyesi var. Ulusal düzeyde 27.000’den fazla bakımcı destek grubu faaliyetlerini sürdürmektedir.
Yine de destek programları, aile bakımcılarını işte tutmayı amaçlıyor; bu iş, özellikle de pek çok kişinin (özellikle eşlerin) oldukça yaşlı olması, kendi sağlık sorunlarının olması ve ücretsiz yardım karşılama konusunda sınırlı kapasite olması nedeniyle, çok fazla talepkar hale gelebilecek bir iş.
Bayan Greenfield, “Hükümetteki insanların neler olup bittiğini duyması gerekiyor” dedi.
Ufukta yeni bir federal girişim var. Medicare, deva koordinasyonu, eğitim ve destek sağlamak için GUIDE adlı sekiz yıllık bir model programı finanse etmeyi planlıyor; Bakım verenlerin sorumluluklarına ara vermelerine olanak sağlayanlar dinlenme hizmetleri için ödemelerin kapsamına alınır.
İşyerleri, özellikle çalışan ve aynı zamanda yaşlanan ebeveynlere bakan yetişkin çocuklar için de bir rol oynayabilir. Bank of America’nın yakın tarihli bir raporuna göre, işverenlerin iş gücü yüzdesi 35’inin bakımcılardan oluştuğunu tahmin ederken, gerçek oran yüzde 56’dır.
Bu bireysel izinler, düzenli planlama ve planlama gibi politikalara ihtiyaç var. Ancak Rosalynn Carter Bakıcılar Enstitüsü’nün 2021 tarihli bir raporu, çoğu işverenin bu hizmetleri sunmadığını ortaya çıkardı.
Mentorluk farklı türde bir destek sağlar, ancak ilk kez söylendiğine göre bu desteğin tek düzeyde değerli olduğu kanıtlanmıştır. Lewes, Del.’deki evlerinde kocasına bakan 76 yaşındaki Mary Perkins, Susan Jewett ile düzenli olarak konuşuyor.
Kocası Wes Perkins (82), kalp hastalıkları ve Alzheimer hastası; Bir yerdemans psikozu nedeniyle piyasaya yatırılması devası özellikle zorlaştı. Bayan Perkins, “Ben berbat durumdaydım” dedi. “Anlayan dilinin konuşması gerekiyordu.”
Bayan Perkins, belirli program ve stratejilere ilişkin tavsiyelerin ötesinde, Bayan Jewett’in kendi hikâyesini öğrenmekten faydalandığını söyledi. Bayan Perkins, “FaceTime’da dünyaya baktım ve umut gördüm” dedi. “Cehennemden göçüp hayatta kalabilen, hatta büyümüş hali. Eğer o bunu atlatabilirse ben de yaşayabilirim.”
Bay Perkins şimdi eve döndü, kalanları kontrol etmek için ilaç alıyor ve bir miktarda korunan ev devası sağlayan özet bir eyalet ve federal çalışma olan yerel bir PACE’e kaydoldu. Çift birlikte yürüyüşe çıkabilir, kahvaltı için ortaya çıkabilir, sahile çıkabilir. Bayan Perkins, “Hâlâ güzel zamanlar geçiriyoruz” dedi. “Düşündüğümden daha iyi.”
Daha sonraki bir anda kendisi de akıl hocalığı yapmayı planlıyor.
