Kas kaybı ile zayıflığına yol açan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi alan Demir Ali Bayraktar hayat uğraşı veriyor. Minik Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Anne Ezgi ve baba İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için ağır gayret sarf ediyor.
Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada yalnızca ABD’de uygulanan ve yüzde 95 muvaffakiyet oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
500 BİN EURO TOPLANDI
Bayraktar çifti, toplumsal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı vakitten bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, müzikçi, toplumsal medya fenomeni dahil birçok kişinin de davetiyle bugüne kadar 500 bin euro toplandı. Demir Ali´nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 1 milyon 600 bin euro ve 7 ayı kaldı.
FOTO: DHA
HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR
Demir Ali´nin hastalığının yalnızca yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile problemlere neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı devirde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç periyoduna denk geldik. Bu ömür uzunluğu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor” dedi.
500 BİN EURO TOPLANDI
Baba Bakraktar ise, “Neredeyse kampanyamızın 4´te 1’ini tamamladık. Yaşadığımız Ordu’dan, etraf vilayetlerden ve yurt dışından çok önemli takviye almaktayız. Temennimiz bu dayanağın vakitle büyümesidir. Bu kampanya bizim için çok önemli” diye konuştu. (DHA)
Sözcü
