Aydın’ın Söke ilçesi Sarıkemer mahallesi’nde hayatlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, ömrünü makinelere bağlı sürdürüyor. Şimdi 70 günlük iken yapılan denetimlerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz, minik bedeni ile hastalıkla gayret etmeye, yaşamaya tutunmaya çalışıyor.
İkra daima makineye bağlı ve burnundan besleniyor. Geceleri ise oksijen alıyor. Dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalan ailesi ise doğal yollarla beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz’in sesini bir defa daha duymak için çırpınıyor.
FOTO: SHA
TEDAVİSİ YALNIZCA AMERİKA’DA YAPILIYOR
Yalnızca Amerika’da yapılan gen tedavisi ile sıhhatine kavuşması mümkün olan İkra Deniz’in tedavisi için bir servet gerekiyor. Tedavinin 2 yaşına kadar uygulanabildiğini öğrenen anne-baba minik kızlarını yaşatmaya çalışıyor.
Çocuklarının tedavi olabilmesi için yalnızca 8 ay kaldığını belirten Anne Emel Pamuk şunları söyledi:
“18 milyon TL üzere çok yüklü bir ölçü paraya muhtaçlık var. Elimizden geleni yapıyoruz, Almanya’da dostlarımız kampanya başlattı, lakin daha çok dayanağa muhtaçlığımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum kâfi ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diyerek çocuğunun tedavisi için devlet yetkililerinden yardım istedi.
Sözcü
